Studio “Donna Informata: uno studio su buona informazione e screening mammografico”

Medici, rappresentanti di società scientifiche, decisori sanitari, così come popolazione generale e associazioni di cittadini e pazienti, concordano sulla necessità di informare correttamente le donne sullo screening mammografico, considerando questo aspetto come un obbligo etico. In particolare c’è accordo sul fatto che nei libretti e negli strumenti informativi sullo screening mammografico debbano essere esplicitati in modo corretto tutti i potenziali benefici e i danni, nonché i dati incerti e le controversie ancora oggi presenti tra i ricercatori.

Il progetto Donna Informata, sostenuto da un finanziamento AIRC, ha messo a punto uno strumento di informazione per le donne che vengono invitate per la prima volta a partecipare a uno screening mammografico organizzato. Lo strumento è pensato per essere usato durante il processo decisionale che una donna deve mettere in atto prima di decidere se accettare o meno l’invito allo screening mammografico, alla luce delle corrette informazioni ricevute e dei propri valori, preferenze ed esperienze.

Lo strumento informativo, sviluppato con il supporto dalla Agenzia di Editoria Scientifica Zadig, del Gruppo Italiano per lo Screening Mammografico (GISMa) e della Sezione Fiorentina della Lega Italiana per la Lotta contro i Tumori (LILT), è stato costruito sulla base di alcune tappe. Un approccio qualitativo come quello dei focus group (si tratta di gruppi di lavoro che prevedono la partecipazione attiva delle utenti) che ha permesso di approfondire le aspettative e le informazioni che le donne vogliono ricevere. Una revisione di letteratura dei contenuti, ma anche di tutti gli strumenti decisionali disponibili sullo screening mammografico, con particolare attenzione sul modo di comunicare le controversie e le incertezze esistenti sul tema.

Lo strumento è ora in corso di valutazione all’interno di una sperimentazione che si svolgerà in tre centri screening: Torino, Firenze e Palermo a partire da settembre 2017 fino a maggio 2018. Le donne fiorentine, nella fascia di età 50-52 anni, che per la prima volta verranno invitate a fare una mammografia all’interno del programma organizzato di screening, riceveranno una lettera per partecipare allo studio. Partecipare è facile: dopo la registrazione e la firma del consenso, le donne verranno indirizzate casualmente a navigare nello strumento decisionale o semplicemente a scorrere un testo. Lo studio prevede che vengano contattate complessivamente 10.000 donne.

Centri partecipanti:

• IRCCS Istituto Mario Negri, Milano (centro coordinatore nazionale)
• Istituto per lo studio e la prevenzione oncologica – ISPO, Firenze
• Centro Gestionale Screening, ASP Palermo,
• Centro di Prevenzione Oncologica, Torino

Enti finanziatori

Il progetto è sostenuto da un finanziamento AIRC IG2015-17274.

Responsabile dello studio in ISPO:
Paola Mantellini
Medico, Responsabile S.C. Screening e Prevenzione Secondaria
Centro di Riferimento Regionale per la Prevenzione Oncologica – CRRPO
p.mantellini@ispro.toscana.it
 

Partecipanti strutture ISPO:

Eva Carnesciali Tecnico sanitario di radiologia, Responsabile organizzativo screening mammografico, Responsabile Coordinamento Tecnico Sanitario

Patrizia Falini Statistico, Responsabile valutativo screening mammografico, Responsabile Coordinamento Statistico

Collaboratori esterni presso ISPO:
Ancora in fase di attivazione